【摘要】 罕见病药要降价了！明起这21种药品开始减税
南方网讯（全媒体记者/严慧芳实习生/文倩）“一上午看了三个多发性硬化病患者，没有一个用得起DMT药物。”中山大学附属第三医院神经内科邱伟教授告诉记者。
邱伟说的多发性硬化，是神经系统一种自身免疫性疾病，2018年5月，我国公布《第一批罕见病目录》，多发性硬化等121种罕见病被纳入其中。目前该病的DMT(疾病修正治疗)药物在国内获批上市的种类非常有限，第一个获批的口服一线DMT药物价格也不菲，每月费用一万多元，而且需终身服药控制病情进展和防止复发。“即便有慈善赠药，能吃得起的病人也不多。”
2月28日是国际罕见病日。据不完全统计，中国有2000多万罕见病患者，如何让罕见病患者用得起药成为社会关注话题。
国家卫健委医政医管局副局长焦雅辉介绍，世界卫生组织把发病率在0.65‰到1‰的疾病定义为罕见病。很多罕见病缺乏有效的诊断和治疗手段。而即便有药，也因为药价昂贵常常让患者望而却步。这跟罕见病本身的特征密切相关：由于患病人数较少且病情复杂，造成罕见病用药的市场相对较小，考虑到投入产出比，企业研发药物的积极性并不高。罕见病发展中心(CORD)创始人、主任黄如方向媒体介绍，在世界范围内只有不到5%的罕见病能得到有效的药物治疗。
罕见病患者用药难题越来越受到关注。今年2月20日，财政部、海关总署、税务总局、药监局联合发布《关于罕见病药品增值税政策的通知》，自2019年3月1日起，第一批21种罕见病药品制剂及4种原料药，将享受增值税优惠政策。通知要求，增值税一般纳税人生产销售和批发、零售罕见病药品，可选择按照简易办法依照3%征收率计算缴纳增值税。上述纳税人选择简易办法计算缴纳增值税后，36个月内不得变更。同时，自2019年3月1日起，对进口罕见病药品，减按3%征收进口环节增值税。业内人士指出，至少60%的罕见病药物未来中国上市，减税政策有望吸引外资药企加速进入中国市场。
此外，为提高我国罕见病规范化诊疗水平，保障医疗质量和医疗安全，维护罕见病患者健康权益，2月27日，国家卫生健康委发布了《罕见病诊疗指南(2019年版)》，对121种罕见病诊疗给出规范指引。